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    Grandes na superação, anões de Manaus contam como vencem dificuldades

    Não há um número oficial da população com nanismo no Amazonas, ou em Manaus. Quem tem a deficiência, vive em meio ao mundo não adaptado às suas necessidades e vence dificuldades

    Personagens manauenses mostram como vivem a vida tentando as mesmas chances em meio às "pessoas altas" | Autor: Itala Lima

    Manaus - A imagem dos anões (termo popular) na sociedade é geralmente presa à figura de diversão e entretenimento público. Celebrados nos palcos de circo, telas de cinemas ou em programas de televisão, personagens manauenses de até 1,25 de altura mostram o lado esquecido, curioso e desafiador de quem vive abaixo dos olhos da maioria.

    No imaginário coletivo, os anões sempre carregaram consigo uma ponta de fantasia e mistério, tanto é que, na maioria das produções artísticas da indústria cinematográfica, eles são retratados como personagens místicos ou cômicos.

    A famosa saga mundial do Senhor dos Anéis ou das Crônicas de Nárnia, por exemplo, se passam na época literária da Terra Média e não desperdiçam personagens que formam o perfil. Por outro lado, produções voltadas para o público adulto também retratam os anões como uma figura relevante de poder e autoridade.

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    O ator já ganhou um Globo de Ouro e um Emmy, prêmios de alto prestígio no mundo do teatro e do cinema
    O ator já ganhou um Globo de Ouro e um Emmy, prêmios de alto prestígio no mundo do teatro e do cinema | Foto: Divulgação

    Um dos preferidos dos fãs de Game of Thrones, Tyrion Lannister é cotado como um homem bem visto entre as mulheres, ambicioso e com o lugar garantido nas cortes reais da série.

    O ator, Peter Dinklage, já ganhou um Globo de Ouro e um Emmy, confirmando o favoritismo. Em entrevista a um veículo internacional, ele disse “você não pode se deixar fazer papel de ridículo. Nunca”.

    Cidade dos anões

    No Brasil, uma cidade conhecida como Cidade dos Anões abriga aproximadamente 150  pessoas de baixa estatura, em sua população total de 40 mil habitantes. Um em cada 256 moradores possui nanismo em Itabaianinha, no interior de Sergipe (SE).

    No resto do país, a estatística mostra que existe um anão para cada 10 mil pessoas. O resultado é pontuado por pesquisas informais. No Amazonas, não há um levantamento específico para a população de pessoas com nanismo, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatísticas (IBGE). 

    No Amazonas, não há registro oficial da população com nanismo
    No Amazonas, não há registro oficial da população com nanismo | Foto: Ione Moreno

    Desafios dos pequenos manauaras

    Para a cobradora de uma empresa particular de transporte público em Manaus, Maria Raimunda Batista, de 51 anos, a vida de deficiente não deve ser diferente da rotina dos outros. Acordando, de segunda a sexta, às 4h da madrugada, ela sai todos os dias da Cidade Nova, na Zona Norte, preparada para enfrentar aventuras durante todo o dia. 

    “Nunca sofri preconceito na minha vida. Quando pequena, o médico me disse que eu ia ser muito pequena, mas nunca usou o termo anã. Não me considero anã. Sinto que sou uma pessoa como qualquer outra”, disse. Atualmente, ela mede 1,20.

    Sem tratamento e sem tempo a perder

    Ela sofre de nanismo do tipo genético, em que não há tratamento disponível. Natural de Itacoatiara (a 175 quilômetros de Manaus), Maria Raimunda é casada há três anos com um homem de estatura mediana. Ela ainda contou que tem um filho de 36 de anos, fruto do seu primeiro relacionamento. Apesar da limitação física, Maria ignora os obstáculos e sonha alto.

    "Nunca sofri preconceito. Os passageiros sempre me trataram como uma pessoa normal", disse Raimunda
    "Nunca sofri preconceito. Os passageiros sempre me trataram como uma pessoa normal", disse Raimunda | Foto: Ione Moreno

    “Um dia vim aqui na empresa e dei meu currículo. Por causa das cotas para PcD (Pessoas com Deficiências), eu fui aceita. Quando os passageiros começaram a me ver no ônibus, não me trataram mal. Ainda planejo montar uma banca de comércio minha daqui a alguns anos”, completou.

    Fátima disse que está no mesmo cargo há 13 anos e que só conseguiu uma vaga por causa da cota destinada para quem é deficiente.

    “Não tem para onde correr”

    Reféns de uma condição física permanente, em uma cidade com praticamente nenhuma acessibilidade, algumas pessoas com baixa estatura contam que o único jeito, para se encaixar na sociedade, é enfrentar tudo com boa vontade. Este é o caso de Maria.

    Não ter roupas com o tamanho certo no setor adulto das lojas, lidar com a falta de suporte em cadeiras e mesas, ou mesmo aguentar os olhares de estranhos já é rotina para quem nasceu muito pequeno. É o que diz o auxiliar administrativo Mateus Borges, de 36 anos.

    Funcionário público de carreira do município, ele relatou que sonhava em ser médico, mas que “para um cara como eu, é meio difícil conseguir”. Sendo cinco centímetros mais alto que Maria, ele expõe que não recebe as mesmas chances de vida que os de estatura mediana.

    Mateus reclama que não há cadeiras e mesas suficientes para o seu tamanho
    Mateus reclama que não há cadeiras e mesas suficientes para o seu tamanho | Foto: Arquivo Pessoal

    “Você já encontrou um médico com nanismo em uma cadeira apropriada dentro de um hospital? Sendo alguém na minha condição, é difícil realizar sonhos quando você não tem as mínimas condições ou incentivos. Não tem para onde correr. Para conseguir tirar a habilitação de motorista, por exemplo, tive que esperar anos para conseguir comprar um carro adaptado, isso porque o órgão não tinha nenhum próprio”, falou.

    Amor

    A vida amorosa não costuma ser fácil para a maioria das pessoas, mas no caso de quem possui baixa estatura, há um agravante. Passar por constrangimentos públicos, humilhações na hora de se relacionar sexualmente e a difamação montam um padrão negativo para quem ainda sonha em casar.

    “Cada relacionamento é uma história diferente, mas com todas as mulheres que já saí, eu sofri algum tipo de preconceito. É frustrante. Também fico chateado pelos apelidos por algum tempo, mas sempre volto a tentar uma chance com novas parceiras. Ainda quero ser pai um dia e ter a minha própria família”, comentou.

    A família neste cenário é sempre vista como uma fonte eficaz de motivação para ajudar a superar as adversidades. O funcionário público explica que, ao longo dos 17 anos em que esteve no mercado de trabalho, tirou forças para se manter firme.

    “Ninguém nos entende como os que são da nossa casa”, completa.

    Apesar da falta de oportunidades, Raimunda diz que enfrenta o mundo com boa vontade e aposta em sonhos altos para o futuro
    Apesar da falta de oportunidades, Raimunda diz que enfrenta o mundo com boa vontade e aposta em sonhos altos para o futuro | Foto: Ione Moreno

    Independência e falta de oportunidade

    A cobradora Fátima Gonçalves, de 46 anos, confirma a mesma motivação em meio aos obstáculos da vida, mas discorda de que ter boa vontade é o suficiente para crescer na vida. Colecionando respostas negativas para empregos, por causa da deficiência, ela disse que só se empregou na atual empresa por causa da cota.

    “Sempre ia nas empresas do Distrito Industrial porque via as pessoas conseguindo emprego lá. Quando chegava minha vez, contudo, me olhavam de cima a baixo e percebia na reação deles que não iria ser contratada. Ouvia eles dizendo: ‘como ela vai conseguir trabalhar?’ Simplesmente não tinha espaço para mim em nenhum lugar”, disse.

    Fátima sonha em ser uma empresária bem-sucedida. Ela pretende montar o próprio negócio em breve.

    “É muito bom ter seu próprio negócio, ser seu próprio chefe. Quero poder acordar um dia e dizer que mando no meu próprio trabalho, um local onde eu dito as regras. Mesmo com a falta de visibilidade, não deixo ninguém pisar em mim. Sempre estudei desde criança e sei meu lugar na sociedade. Tenho sobrinhas, que são crianças, e me perguntam o porquê de eu não ter crescido como elas. Explico sem nenhum problema. O que não posso é deixar o mundo ditar o que tenho que ser”, opinou.

    A falta de acessibilidade, principalmente, em ambientes de trabalho, é um dos fatores que afastam as pessoas de baixa estatura do mercado de trabalho
    A falta de acessibilidade, principalmente, em ambientes de trabalho, é um dos fatores que afastam as pessoas de baixa estatura do mercado de trabalho | Foto: Ione Moreno

    Apoio público

    No âmbito público, a única entidade que engajada para ajudar a categoria é a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Seped). Auxiliando, principalmente, na distribuição de currículos de PcD para as empresas que solicitam. A assessoria do órgão disse que, por mês, indica uma média de 50 a 60 currículos para o mercado de trabalho.

    Para a sugestão de currículos é preciso ter o cadastro feito no sistema estadual, feito na sede da pasta, na avenida Mário Ypiranga, no Adrianópolis, Zona Centro-Sul. O órgão pede que o indivíduo leve junto o laudo médico emitido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) comprovando o diagnóstico.

    Afinal, como acontece o nanismo?

    A forma mais comum de ocorrência de nanismo, segundo a endocrinologista Julia Fernandes, é a chamada acondroplasia. Isso acontece quando há a doença óssea no indivíduo, por causa de uma falha genética, impedindo do indivíduo crescer. A incidência deste tipo de nanismo é de um bebê para cada 16 mil a 25 mil nascidos vivos.

    Para casos de deficiências genéticas, não há tratamento disponível, a especialista diz. Nos pacientes de baixa estatura que ela acompanha, no entanto, a hormonioterapia já ajudou crianças a desenvolverem os membros corretamente para chegarem nas alturas adequadas para cada idade.

    “Quando é diagnosticado cedo a deficiência de crescimento dos membros, o tratamento é otimizado, pois expomos a criança a uma série de terapias e exames. Assim é possível precisar a melhoria e ter um aproveitamento melhor. Em casos de síndromes genéticas, não há muito o que se possa fazer. Quando há deficiência hormonal que impeça o desenvolvimento do indivíduo, aí existe uma chance de ter uma altura normal para a idade correspondente”, falou.

    Leia também: Deficientes são alvo de violência e preconceito pela população

    Quais são as causas?

    Uma das causas comuns dentro deste cenário é o raquitismo, que altera os níveis de hormônio do paciente e impede o crescimento saudável dos ossos. Atualmente, ela disse que, de dois mil pacientes que entram no seu escritório, 500 sofrem com baixa estatura e fazem a hormonoterapia.

    A especialista aponta os índices de peso e altura ideal na classificação para o nanismo.

    “Para homens que possuem menos de 1,65, é considerada uma baixa estatura. Já para mulheres, a altura varia. Menos de 1,52 é o considerado com nanismo”, explica. Por lidar com pacientes infantis, Julia completa e destaca qual o crescimento ideal para a criança nos primeiros anos de vida.

    “De 0 a 12 meses, os bebês crescem rápido e o certo é ele crescer 25 centímetros na altura dos membros. No segundo ano, é observado 12 centímetros. No terceiro ano, sete centímetros. A partir daí, a criança reduz no nível de crescimento dos membros. De quatro até nove anos é normal a criança crescer 5,5 centímetros por ano. Já quando a criança estiver aos 10 anos, ela deve ter no mínimo 25 kg de peso e medindo 1,28 de altura para os meninos. As meninas devem ter o mesmo peso e 1,27 de altura”, destacou.

    Quando criança, quem diagnostica se há deficiência no crescimento é o pediatra. A partir daí, o encaminhamento para o médico especialista é feito. No caso da cobradora Fátima, por exemplo, aos dois anos de idade, ela foi diagnosticada com a deficiência e recebeu o laudo médico de que era síndrome genética.

    Consequências

    Desmistificando que todo anão é mais frágil fisicamente, Julia explica que nem toda pessoa com baixa estatura tem a imunidade baixa ou é mais propenso às doenças orgânicas. O caso de Raimunda mostra isso. A cobradora falou que nunca teve doenças incomuns, apenas enfermidades rotineiras que acometem a maioria.

    “Sempre tive uma saúde boa. Não tenho facilidade para adoecer. A minha única deficiência é a de baixa estatura, mas sou capaz fisicamente como qualquer um”, falou. A endocrinologista diz que também há exceções, no entanto, como em todos os casos.

    “Os casos de nanismo por patologias genéticas podem carregar disfunções hormonais, que afetam glândulas responsáveis pela produção dos anticorpos. Um indivíduo também pode ter uma deficiência hormonal e ser afetado em um órgão diretamente, ocasionando variações de colesterol ou risco alto de epidemias, por exemplo. Cada caso deve ser analisado com cuidado”, comentou.

    O principal sintoma visto em todos os casos, ela termina, são as reações emocionais negativas vistas principalmente nos adolescentes. "Ser visto como alguém deslocado nas rodas de conversas, ou como incapaz para algumas atividades, é a principal coisa que eles lamentam", termina.

    Direitos e deveres

    O defensor público, Roger Queiroz, tem sua carreira focada nos direitos humanos e explica que, em definição, todo impedimento de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que não deixe a pessoa participar da sociedade, é caracterizado como deficiência pela lei.

    "A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (decreto nº 6.949, de 2009) diz que qualquer barreira é válida para caracterizar deficiência. De obstáculos de comunicação às encontradas em vias públicas. Acessibilidade é justamente a ponte de acesso que liga a pessoa àquela situação obstruída", explicou.

    Ele confirma que no Amazonas há precariedade na infraestrutura para deficientes, principalmente, para quem possui nanismo.

    "Os espaços públicos não preveem a acessibilidade para anões. Apesar de existir pastas públicas, que cobrem esta categoria para projetos de lei, qualquer política voltada especificamente para esse público é escassa", constatou.

    Neste contexto, cotas para facilitar as atividades dos deficientes são recomendadas pela Lei. A Lei 13.409, de 2016, por exemplo, prevê que todas as instituições federais de ensino divulguem vagas para as PcD, conforme a correspondência da população, segundo o senso do IBGE. 

    "No último vestibular da Universidade Federal do Amazonas (Ufam), por exemplo, das 2.840 vagas, 221 foram oferecidas exclusivamente para deficientes", completou. Apesar disso, a assessoria da Ufam disse em nota que nenhum aluno com nanismo está matriculado atualmente no órgão.

    A Universidade Estadual do Amazonas (UEA) também disse que não há alunos matriculados neste perfil e que a política para deficientes entrou em vigor somente no ano passado.

    A reportagem entrou em contato com órgãos do comércio local como a Câmara dos Dirigentes dos Lojistas em Manaus (CDL) e também teve a resposta de que nenhum lojista está cadastrado no hall de membros vinculados ao órgão. A entidade também confirmou que não é comum ver anões neste tipo de serviço na cidade.

    Edição: Bruna Souza

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