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    Saúde


    Pacientes ostomizados enfrentam drama no Amazonas

    Cerca de 1000 pacientes no Amazonas precisam usar diariamente a bolsa de colostomia para reter fezes e urina

    Alysson Santos é um dos entrevistados do Em Tempo
    Alysson Santos é um dos entrevistados do Em Tempo | Foto: Ione Moreno


    Manaus - Com grande atenção e apreensão, o Brasil inteiro observou o drama do presidente Jair Bolsonaro (PSL) após ser esfaqueado em um ato de campanha no dia 6 de setembro de 2018, em Juiz de Fora (MG). O dano da facada foi severo: atingiu parte dos intestinos grosso e delgado do presidente, que teve que usar uma bolsa de colostomia por mais de três meses. Durante este tempo, para evitar constrangimentos, Bolsonaro se recusou a ir aos debates com os demais candidatos à Presidência, e ainda na posse, em 1° de janeiro, usava a bolsa de colostomia.

    Muitos pacientes, entretanto, não tem a sorte que o presidente teve. Cerca de 1000 pacientes no Amazonas precisam usar diariamente a bolsa de colostomia para reter fezes e urina. O problema é que grande parte desses pacientes "quase não podem mais sair de casa", nas palavras de um deles, por conta do grave constrangimento que passam por onde vão. O sofrimento é constante, e por conta de sua condição, às vezes são completamente esquecidos pelo poder público e pela sociedade.

    É o caso, por exemplo, do analista comercial Alysson Santos, de 41 anos. Ostomizado há três anos, Alysson passou a usar bolsa de colostomia quando foi diagnosticado um pólipo no seu estômago.

    "Era algo que poderia gerar um câncer, então decidi retirar esse pólipo. Entrei de férias do meu trabalho e fiz a cirurgia. Só que foi aí que todo o problema começou", conta.

    O problema

    Os pacientes ostomizados são aqueles que precisam usar uma bolsa fora do corpo para reter fezes e urina. Essas bolsas precisam ser usadas quando o trânsito intestinal precisa ser desviado por conta de fatores como uma cirurgia ou um problema permanente. No caso de Alysson, a situação que levou a desviar o seu trânsito intestinal seria um fator temporário, mas que corre risco de virar permanente.

    As bolsas de colostomia retém os dejetos temporariamente. Depois que estão cheias, é preciso que sejam trocadas por uma nova, e devem ser usadas pelo prazo máximo de dois dias. Pelo menos esse é o prazo que uma bolsa de excelente qualidade dá. Já outras, dão um prazo máximo de troca de quatro horas.

    São bolsas como esta, da marca Coloplast, que grande parte dos pacientes ostomizados do Amazonas estão usando, segundo o relato do presidente da Associação dos Ostomizados do Estado do Amazonas (Aoeam), Mauro Coelho, de 44 anos.

    "Costumo receber vídeos de pacientes idosos e até de crianças que não saem mais de casa, porque a bolsa que eles estão usando só dura por quatro horas e não tem aderência à pele humana. No meio da rua, em público, a bolsa descola, e as pessoas tem o constrangimento de ter que se sujar com fezes. É um horror", conta ele. 

    Mauro Coelho tem 44 anos, e usa a bolsa de colostomia desde os 19 anos de idade
    Mauro Coelho tem 44 anos, e usa a bolsa de colostomia desde os 19 anos de idade | Foto: Marcely Gomes/EM TEMPO

    Paciente ostomizado desde os 19 anos, Mauro está em condição de ostomia permanente. Ou seja, terá que usar a bolsa de colostomia até o fim da sua vida. Segundo ele, os pacientes passaram a usar a bolsa da marca Coloplast após uma determinação judicial para que a Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas (Susam) passasse a fornecer produtos comprados pelo menor valor.

    "Em 2005, fizeram um estudo científico e constataram que a bolsa da marca Convatec é a que melhor se adapta à nossa realidade, tanto aos pacientes como ao clima da nossa região. Já fizeram testes com bolsas de outras marcas, e a Convatec foi a que melhor funcionou. Estamos brigando desde junho de 2018 para ter as bolsas Convatec de volta, com a Defensoria Pública do Estado e até com a Câmara Municipal de Manaus do nosso lado", salienta.

    Demanda alta

    De acordo com os pacientes ostomizados, a quantidade disponibilizada atualmente pela Secretaria de Saúde é inferior ao que os pacientes necessitam. A maioria dos ostomizados trocam diariamente mais de cinco bolsas de colostomia. Alguns passam horas a mais com os produtos, elevando o risco de rompimento do material. 

    "Há casos em que os pacientes do interior do Amazonas precisam lavar as bolsas de colostomia para reutilizá-la por dias. Isso é uma vergonha", relatou o acompanhante de um dos pacientes entrevistados pelo Em Tempo, que preferiu não se identificar.

    No último mês de fevereiro, um grupo de ostomizados fez uma manifestaçãoem frente à Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas (Susam), na avenida André Araújo, bairro Aleixo, Zona Centro-Sul. Eles temiam que o Governo do Estado do Amazonas entregasse bolsas inferiores a que eles usavam, fato concretizado após decisão judicial.

    Lado parlamentar

    Na Câmara Municipal, o vereador Fred Mota (PR) é uma das vozes mais ativas pelos direitos dos ostomizados. Em seu primeiro mandato no parlamento municipal, o vereador decidiu lutar em favor da causa dos pacientes, encampando a primeira audiência pública para debater o tema, ainda no ano de 2018.

    "O Mauro me procurou, com mais alguns pacientes, pedindo ajuda para fazer um projeto de lei que criasse banheiros adaptados para os pacientes ostomizados. Conversei bastante com ele e disse que a saída seria fazer uma audiência pública. Fizemos essa audiência em junho de 2018, e mais de 400 pessoas compareceram, todos pacientes ostomizados", relata o vereador.

    Fred Mota (PR) é uma das vozes mais ativas em favor dos ostomizados na CMM
    Fred Mota (PR) é uma das vozes mais ativas em favor dos ostomizados na CMM | Foto: Divulgação

    Fred Mota salienta que, mesmo após a audiência pública, decidiu entrar na luta pelos pacientes porque viu uma necessidade tremenda de ajudá-los. "Os pacientes ostomizados são uma classe quase marginalizada e esquecida. Conversei com vários representantes, com muitos pacientes, recebi vários relatos e chorei com vários relatos. São pessoas que precisam de qualidade de vida, que eles não tem agora. Eu prometi em campanha que iria lutar pelas pessoas menos favorecidas, e é o que estou fazendo agora", destacou.

    E a Susam?

    Hoje, a Susam conta com um Centro Especializado em Reabilitação (CER), que funciona na Policlínica Codajás, no bairro Cachoeirinha, Zona Sul da capital, que atende 1004 pacientes ostomizados. O Centro faz não apenas a dispensação dos produtos, mas também o acompanhamento pelos enfermeiros especializados e orientação aos pacientes sobre o autocuidado. 

    A secretaria explica que o processo licitatório para contratar um novo fornecedor para o produto em questão foi iniciado ainda na gestão anterior, amparado por uma decisão judicial.

    "Há 13 anos, a Susam adquiria as bolsas para as pessoas atendidas no CER de uma única empresa, por inexigibilidade de licitação, exclusividade questionada na justiça e que ainda está sub júdice", diz a nota.

    As bolsas distribuídas atualmente pela Susam, segundo Mauro, duram apenas quatro horas, enquanto as bolsas anteriores duravam pelo menos dois dias
    As bolsas distribuídas atualmente pela Susam, segundo Mauro, duram apenas quatro horas, enquanto as bolsas anteriores duravam pelo menos dois dias | Foto: Marcely Gomes/EM TEMPO

    Para tentar sanar a situação, a secretaria informa que criou um grupo técnico em parceria com o Hospital Universitário Getúlio Vargas (HUGV), para construir uma nota técnica que balizará a secretaria na decisão mais acertada.

    "A atual gestão da Susam entende que esta é uma situação extremamente delicada por conta da necessidade de dignidade que deve ser concedida aos pacientes ostomizados".

    Alysson Santos parou de trabalhar após fazer uso da bolsa de colostomia
    Alysson Santos parou de trabalhar após fazer uso da bolsa de colostomia | Foto: Ione Moreno



    Vida

    Dignidade. Essa talvez seja a palavra-chave que separa uma pessoa com ostomia de uma pessoa sem ostomia, e não é por culpa dos pacientes. Coisas simples da vida, como tomar um bom banho de igarapé, jogar futebol ou fazer qualquer atividade física, já são coisas quase que impossíveis para esses pacientes. Alysson Santos é um exemplo disso.

    "Por causa do meu problema, eu tive que deixar o meu trabalho. Estou afastado pelo INSS, com risco de exoneração. Minha rotina mudou por completo. Hoje eu não consigo mais andar normalmente, não fico sentado por muito tempo, não pude ser reenquadrado na minha função. Eu falo com clareza que a sociedade não está preparada para conviver com um ostomizado", diz ele.

    Bolsa de colostomia
    Bolsa de colostomia | Foto: Ione Moreno


    O analista comercial afirma que já passou por vários constrangimentos, e um deles foi mais recente, em público, quando foi deixar a sobrinha na escola. No caminho, a bolsa estourou. Ainda assim, ele salienta que tem tentado levar uma vida normal. 

    "Quando eu ando de moto e paro em alguma blitz, muitos policiais me veem com a bolsa e acham que eu tô transportando uma arma ou droga, e pedem pra eu levantar a camisa. Quando mostro que é a bolsa, eles liberam na hora. Mesmo com os constrangimentos que acontecem, aos poucos, tenho tentado levar a vida normalmente", completa.

    Edição: Bruna Souza

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