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    Saúde


    Esclerose Lateral Amiotrófica: doença também afeta mulheres jovens

    A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença devastadora que tem afetado também mulheres jovens. Aos poucos, perde-se a capacidade de se mover, falar, engolir e respirar. Conheça o drama de quem sofre com esse mal

    | Foto: Divulgação

    Dados da Associação Pró-Cura da ELA mostram que a princípio, a probabilidade de desenvolver a doença seria mais em homens a partir dos 50 anos do que em mulheres, entretanto, pesquisas mais recentes revelam que ambos os sexos estão sendo afetados de forma semelhante, inclusive na faixa dos 30 aos 40 anos. Apesar de ser uma doença rara, que acomete 5 de cada 100 mil pessoas no mundo, já é considerada como a doença do século pela forma agressiva como compromete o paciente.    

    A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que vitimou o físico britânico Stephen Hawking, em 2018; e a irmã do ator Luciano Szafir, a advogada Alexandra Szafir, em 2016, ainda é para a medicina a pior de todas as doenças neurodegenerativas progressivas. A ELA causa ao paciente a impossibilidade de força muscular para fazer coisas simples do dia a dia como segurar uma caneta, fechar um zíper, abrir uma garrafa, subir escadas, levantar-se de uma cadeira ou dar um abraço. 

    Luciana é só autoestima e força de vontade para viver da melhor forma possível
    Luciana é só autoestima e força de vontade para viver da melhor forma possível | Foto: Oziete Trindade

    Drama pessoal 

    Aos poucos, a pessoa vai perdendo a capacidade de se mover, de falar, engolir e respirar quando os músculos do peito param de trabalhar. Outros sintomas recorrentes são: tremor do músculo, reflexos exaltados, atrofia, diminuição da sensibilidade e cãibras. Relatos no aumento de casos em mulheres podem estar relacionados a uma exposição ambiental por contato com agentes tóxicos e mudanças no estilo de vida.  

    Possivelmente tenha sido o que ocorreu com a nossa entrevistada, a enfermeira e bacharel em Direito, Luciana Chaves da Silva, uma manauara de 36 anos, que recebeu em casa a reportagem do Portal Em Tempo para falar sobre o drama pessoal que tem vivido desde o dia em que soube ser portadora da doença. 

    Luciana reside em Cidade Nova e até então trabalhava no Hospital 28 de Agosto como enfermeira. Mas foi no dia da sua colação de grau para o bacharelado em Direito que o pesadelo começou. Ela conta que depois de uma entorse no pé esquerdo na festa de formatura, exatamente no dia 21 de fevereiro de 2018, começou a sentir muitas dores levando a procurar um ortopedista para ver se havia rompido algum ligamento. Foi detectado um quadro inflamatório para qual ele receitou corticoides e fisioterapia.  Mas nos dias que se se seguiram a dor aumentou e com o esforço físico no trabalho seu pé foi ficando sem firmeza e caído, impossibilitando até de dirigir. 

    Voltou ao médico e ele então a encaminhou a um neurocirurgião afirmando ser um problema na coluna. Ao chegar ao neurocirurgião esse a encaminhou a um neurofisiologista, que após uma eletroneuromiografia (exame que avalia a presença de lesões em nervos e músculos), ficou constatado que ela era portadora da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e que, inclusive, a doença já estava em um grau avançado. 

    “Quando recebi o diagnóstico, a princípio, fiquei bem abalada, porque passa um monte de coisas na cabeça da gente. Ainda mais quando se fica sabendo que só lhe restam 5 anos apenas de vida”, conta Luciana. Ela diz que depois da enfermagem, em que atuou por 14 anos, seu grande sonho era se formar em Direito para ser delegada de polícia, mas agora sua vida tomou um rumo que ela jamais pensou que teria. 

    “Isso me deixou muito mal porque eu sei que infelizmente esse desejo não vou mais poder realizar, mesmo já estando formada em Direito. Não haverá mais possiblidade alguma”, lamenta. Além disso, antes da doença Luciana ficava muito pouco tempo em casa pois gostava também de sair com os amigos e com o namorado para barzinhos e diversões noturnas. “Agora, não posso mais. E boa parte dos meus amigos se afastou por causa do meu problema”, conta ela entristecida.     

     Luciana tem o apoio da família e sua mãe está sempre ao seu lado
    Luciana tem o apoio da família e sua mãe está sempre ao seu lado | Foto: Oziete Trindade

    Tempo de vida  

    Segundo dados da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), metade dos pacientes afetados vivem pelo menos 3 anos ou mais após o diagnóstico. Em torno de 20% vivem 5 anos ou mais, e até 10% sobrevivem mais de 10 anos. 

    Mas, apesar das estatísticas, Luciana é só autoestima e força de vontade para viver da melhor forma possível o tempo que lhe for permitido. “Eu acredito em Deus, na medicina e espero que a ciência possa encontrar logo uma cura para essa doença”, enfatiza com um sorriso de esperança de quem espera vencer essa triste estatística para os portadores da ELA. Com o problema, ela precisou ser readaptada a uma outra função no trabalho, ficando por 7 meses no Recursos Humanos do hospital, que decidiu agora aposentá-la por invalidez. “Eu prefiro esperar um pouco mais para me aposentar”, diz ela acreditando numa reviravolta.     

    Ao contrário de outras doenças graves, como o câncer, a Esclerose Lateral Amiotrófica ainda não tem cura e o tratamento é bem mais complexo se comparado ao de outras doenças neurodegenerativas como a Esclerose Múltipla, Mal de Parkinson e Alzheimer. 

    Os medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, para ajudar a melhorar a qualidade de vida do paciente e retardar a evolução da doença. Luciana ainda está no início e os sintomas estão aparecendo aos poucos, como a perda de firmeza nos membros inferiores e nos braços para fazer alguma tarefa que exija mais força, como sentar etc.     

    Tratamento multidisciplinar 

    O tratamento de Luciana tem sido multidisciplinar com uma equipe de profissionais formada por neurologista, fisioterapeuta, pneumologista, fonoaudióloga e nutricionista, além de aulas de hidroterapia. Muitos pacientes ainda precisam da ajuda de um psicólogo, mas não é o caso de Luciana, que tem o apoio da família e principalmente de sua mãe, Maria Auxiliadora, que está a seu lado o tempo todo. Mas, segundo a família, Luciana é que muitas vezes passa autoconfiança a todos em casa, inclusive ao namorado, que tem lhe dado também o apoio de qual precisa.  

    Campanha na internet

    Ainda não existe tratamento para a cura da doença, entretanto, o paciente requer de acompanhamento com profissionais médicos e gastos com complexos vitamínicos para fortalecer a imunidade. Luciana faz uso de Ômega 3, Centrium e um neuroprotetor em cápsulas.  Já o controle das apneias do sono (falta de ar), são essenciais para a sobrevida do paciente e só pode ser feito com um aparelho para tratar doenças respiratórias graves como o Bipap, que segundo Luciana custa hoje em torno de R$ 15 mil reais o mais avançado. “Eu recebi como doação da Associação Pró-Cura da ELA, em São Paulo, um desses aparelhos, mas como o meu é o modelo básico vou precisar de um mais avançado para maior controle da falta de ar”, explica.  E para ajudar na compra do aparelho ela organizou uma rifa com doações de amigos e uma vaquinha online em sua página no Instagram (luciana.rifasolidaria). “Espero com essa campanha poder adquirir o   aparelho”, diz confiante, ressaltando: “Apesar de tudo, me sinto forte para entender que na vida da gente tudo tem um propósito. Eu acredito que se Deus permitiu é porque eu tenho essa missão a cumprir”.          

    Possíveis causas

    A entorse no pé esquerdo foi o caminho para a descoberta da doença
    A entorse no pé esquerdo foi o caminho para a descoberta da doença | Foto: Oziete Trindade

    A medicina ainda não conhece ao certo a causa específica para essa doença. Existem sim, possibilidades de ocorrências por mutações genéticas herdadas de família (entre 5 a 10% dos casos); a metade desses casos possa ser por desequilíbrio químico no uso descontrolado de glutamato monossódico (sal utilizado na indústria alimentícia para dar sabor encorpado a carnes, peixes e frutos do mar), uma substância comprovadamente tóxica em níveis elevados para as células nervosas do cérebro; por dietas ricas em proteínas que podem levar a um acúmulo anormal nas células ou devido à doença autoimune: quando o sistema imunológico de uma pessoa começa a atacar algumas das próprias células saudáveis do corpo por engano, levando à morte progressiva de neurônios. 

    A Esclerose Amiotrófica é provocada pela neurodegeneração progressiva do primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.  

    A Associação Pró-Cura da ELA foi fundada em 2013 e já conta com mais de 6 mil associados. Possui uma rede de comunicação diária com mais de 21 mil pessoas entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. Mais informações e contato no www.procuradaela.org.br .

    *Oziete Trindade é jornalista, graduada em Comunicação Social com habilitação em jornalismo pela FMU/SP e pós-graduada nível Lato Sensu em Comunicação/Marketing Político pela Fundação Cásper Líbero/SP.  

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